Smukke og barske historier om pårørende til handicappede

Det er specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen, der står bag denne velskrevne, vigtige og nødvendige bog. Hun har tidligere i samarbejde med produceren Lars Feldballe lavet en dokumentarfilm om søskende til børn med handicap. ”Men jeg vil ikke bytte”, var det første resultat af dette kreative samarbejde, og siden har makkerparret produceret tre film mere.

De 15 historier handler grundlæggende om en familie med en eller flere handicappede, men inde i historien finder man en vigtig kerne, nemlig den om den pårørende til en handicappet. Malene Gerd Petersen giver de 15 pårørende stemmer, og at dømme efter fortællingerne har det ikke været svært at få dem til at tale. Man har nærmest indtryk af, at det ”bare” var at trykke på den berømte knap, og så kom ordene i en lind strøm.

Alle de pårørende har lært lektien på den hårde måde, de ved nemlig godt, at de altid – altid! – vil være i anden (eller tredje) række, når det gælder opmærksomheden i og fra deres familie. De handicappede søskende vil af gode grunde have førsteprioritet. Historierne handler også om ensomhed og isolation, og de pårørende tænker tanker om tilværelsen, som ikke just er alderssvarende. De føler også et meget stort ansvar – og bærer det. På side 100 reflekterer Viktor på 14 år over sin handicappede søster Almas liv: ”… Jeg frygter, at hun er ensom i sin egen familie, fordi hun aldrig kan fortælle os, hvad hun tænker på, eller om hun er bekymret eller bange. Ingen i hele verden kan lide at være ensom, og det må være meget ensomt, hvis man ikke kan snakke med andre mennesker”.

De pårørende skal også leve med andres fordomme – og kæmpe imod dem. Christian på 15 år er helt bevidst om, at han lever i tre adskilte verdener, nemlig i familien, på internettet, og når han er aktiv i sportsverdenen. Det er også Christian, der udtrykker en af de såkaldt forbudte følelser, som man kan læse flere af i bogen. Kapitlet hedder nemlig ”Jeg forlader dig, Peter, jeg rejser langt væk, så må kommunen tage sig af dig”. Men den bemærkning afløses øjeblikkeligt af ”Jeg forlader dig aldrig, Peter, jeg bliver her, og jeg skal nok tage mig af dig. FOR EVIGT”. En bemærkning, der rører dybt, og Christian har for længst affundet sig med, at han ”arver” Peter engang, som han selv udtrykker det.

Den ene fine, rørende og tankevækkende beretning afløser den anden, og "Sondemad og flødeboller" er en vigtig bog at få forstand af. Titlen hentyder til den tredje historie i bogen om Mikkel med hele to handicappede brødre. Den ene får sondemad direkte i maven, men flødeboller kan han godt spise gennem munden, fortæller Mikkel, der er ti år.

Historierne vil være et vigtigt redskab i hænderne på lærere, pædagoger, sundhedsfagligt personale, socialrådgivere og alle andre med relationer til et barn med handicap. Også skoleelever fra 6.-7. klasse vil sagtens kunne læse udvalgte kapitler i bogen, for Malene Gerd Petersen har med nænsom pen gjort det hele til letlæselige, alvorlige, smukke, læseværdige og barske historier om pårørende til handicappede. Flot gået!