Ny bog åbner dørene ind til et lukket land

De fem multihandicappede børn og unge fra 10 til 20 år bor i den lille institution Børnehuset i Svendborg. Her får det enkelte barn udviklingsmuligheder i glade, trygge og omsorgsfulde rammer, men det er også en af husets visioner at påvirke omverdenens syn på svært handicappede børn.

'Solens varme og en lille brise' viser, at børnene og de unge trods de svære vilkår har både en stor livsvilje og meget livsglæde.

"Det er netop et af formålene med bogen. Et andet formål er at synliggøre og give stemme til denne gruppe, som kun meget sjældent bliver hørt", siger en af husets pædagoger, Karen Rasmussen, som er initiativtager til bogen.

Elsk dem for det, de er

Bogen er blevet til i et samarbejde mellem forfatteren Vibeke Marx og børnehusets pædagoger samt forældrene til de fem børn og unge. Den fortæller først og fremmest om børnene og de unge. Men den skildrer også forældrenes situation, når de må overlade pasningen af deres barn til andre, og den beskriver pædagogernes tanker og følelser og de etiske udfordringer i det professionelle arbejde med børnene og de unge.

"Jeg er nogle gange blevet spurgt, om det ikke var bedre, at Kenneth var død ved fødslen. I begyndelsen blev jeg meget vred over det spørgsmål, men det bunder jo nok i uvidenhed. Derfor er det så vigtigt at give udenforstående en indsigt i handicaplivet. Indsigt i, at der bag handicappet gemmer sig et menneske, som vi andre, selv om den handicappede måske ikke har de samme muligheder, som vi har", siger Trine Pytlick, mor til 20-årige Kenneth med meget svære handicap.

Børn med svære handicap lever et meget hårdt liv med alle odds imod sig, tilføjer hun.

"Lange sygdomsperioder, operationer og medicin, der gør, at grænsen mellem liv og død er hårfin. Men de kæmper og har et enestående mod på livet. De er ligeså forskellige som normalt fungerende børn, og det er vigtigt at elske dem for det, de er" understreger Trine Pytlick.

Historiefortælling fokuserer på børnenes oplevelser

Som et redskab i det daglige arbejde har pædagogerne i Børnehuset udviklet det, de kalder historiefortælling, som har fokus på børnenes oplevelser og succeser. Bogen viser, hvordan historierne fortælles, så de skaber sammenhæng i børnenes og de unges liv og hverdag og danner grundlag for udvikling af det, de hver især kan.

"Jeg blev fra første øjeblik betaget af disse pædagoger, som insisterer på at delagtiggøre hele verden i deres arbejde med børn og unge, der for en stor del af befolkningen er usynlige", siger forfatteren Vibeke Marx, der selv er uddannet pædagog og kendt for sine indlevende og forstående skildringer af udsatte børns og unges følelser og vilkår.

Om sin nye bog siger hun:

"Den er en historie om en opdagelsesrejsende, der begiver sig ind i en fremmed verden og spørger: 'Hvad foregår der her?' Sommetider undrer hun sig, sommetider er det som at komme hjem efter at have været mange år væk fra faget. Mest er det en fortælling om engagement, for jeg kan ikke stå for engagement, og samfundet kan slet ikke overleve uden, i det mindste ikke på anstændig vis".

Handicap i et krydsfelt

Også Videnscenter for Bevægelseshandicap, VfB, er aktuel med en bog om handicappede.

'Handicap som krydsfelt' giver et indblik i konkrete felter, hvor dette forhold giver sig til kende - vidensmæssigt, i ny forskning og i praksis. Bogen handler således om handicap, viden og handicapviden.

Udgivelsen består af 13 artikler, der blandt andet diskuterer, hvordan velfærdspolitik hænger sammen med ideologier og definitioner, og hvordan diagnosticering og en biomedicinsk handicapforståelse mødes med en social og inklusiv tilgang. Der er specifikke nedslag på områder som 'funktionelle lidelser', målinger af handicap og stress, repræsentation, definitioner i forskningssammenhænge og betydningen af det i praksis.

Bogen giver også et indblik i den aktuelle registrering af mennesker med handicap i Norge, lykkepolitik i Storbritannien og førtidspensionisters kamp for indflydelse i Vestjylland. Artiklerne genindsætter på eftertrykkelig vis 'handicap' i vores aktuelle kultur og samfund.

Formålet er at vise, at handicap ikke er en 'specialsektor' i og for sig selv, men et begreb, der er i konstant dynamisk interaktion med den omgivende verdens forståelser og kategoriseringer, i praksis såvel som i forskning.

Bogen er som sådan selv et krydsfelt, der understøtter et vidensbaseret kritisk blik på konstruktionen af handicap. Den vil give en bredere forståelsesramme for områdets flertydighed.

'Handicap som krydsfelt' henvender sig således bredt til studerende, forskere, videns- og udviklingsmedarbejdere, fagpersoner på social- og handicapområdet, handicaporganisationer og andre med interesse for velfærdspolitik og -praksis.

Fakta om bøgerne

"Solens varme og en lille brise" af Vibeke Marx er udgivet af forlaget Hedeskov. Den er på 88 sider og koster 149 kroner.

'Handicap som krydfelt' er redigeret af Bjarne Bjelke Jensen og udgivet af Videnscenter for Bevægelseshandicap. 153 sider, pris 100 kroner plus forsendelse.