Børn med sjældne handicap en udfordring for skolen

Det sker med konferencen 'Et sjældent godt liv', hvor cand.scient.soc. Jonas Bo Hansen præsenterer en unik kortlægning af 13 sjældne diagnoser, som han har gennemført siden 2000.

"Diagnoserne er så sjældne, at der ikke bliver samlet erfaringer op, som man kan bruge igen og igen. Men hver kortlægning er skrevet bredt til fagfolk, der kan møde borgere med sjældne handicap. Der er blandt andet afsnit om skole, hverdagen, fritidsaktiviteter, søskende og udfordringer for forældrene", fortæller Jonas Bo Hansen fra Center for Små Handicapgrupper.

Inden for hver diagnose står stort set alle forældre over for en udfordring, når børnene skal i skole. For eksempel fungerer børn med Spielmeyer-Vogts syndrom normalt, til de er cirka otte år.

"Først mister de måske synet, så får de problemer med at kommunikere, og til sidst er de svært pasningskrævende, inden de dør omkring 30 års alderen. Hvordan tilrettelægger man et skoleforløb for dem, når man hele tiden må revurdere planen, fordi barnet ikke kan det samme i dag, som det kunne i går", spørger Jonas Bo Hansen.

På samme måde med børn med Sotos' syndrom.

"De er udviklingshæmmede, men de er højere end deres jævnaldrende, så man kan godt tro, at de er ældre, end de er. Samtidig kan de 'snyde' deres omgivelser til at tro, at de er velfungerende. De begynder i normalskolen, men ender i et specialtilbud, og det oplever forældre og børn som et nederlag. Skal man tage højde for det på forhånd, når vi ved, at der er meget lille sandsynlighed for, at barnet kan gennemføre et normalt skoleforløb? Eller skal barnet være i normalskole så længe som muligt? Det er et svært valg, både for forældrene og for de lærere, der skal rådgive dem", siger Jonas Bo Hansen.

Børn med sjældne diagnoser får bredere tilbud

Op mod 30.000 danskere lider af omkring 800 forskellige sjældne sygdomme. En sygdom eller et handicap defineres som sjældent, hvis der er mindre end 1.000 tilfælde.

I halvdelen af de 800 diagnoser er der kun mellem en og fem danskere. Meget få diagnoser er oppe på 300-400 borgere. Ellers er der typisk tale om 10 til 50 borgere.

"En kommune kan ikke rulle et stort program ud, når de måske hvert tiende år står med et barn med en bestemt sjælden diagnose. Hvis der var 100.000 børn med Sotos' syndrom, ville man skrue et skoletilbud sammen, som passede til lige netop dem. Men det kan man ikke, når der kun findes 30-40 stykker i hele landet", siger Jonas Bo Hansen.

I stedet bruger mange kommuner tilbud, som er tilpasset en større handicapgruppe. For eksempel sættes børn med tuberøs sclerose sammen med autister, fordi de to handicap ligner hinanden.

"Det virker ofte, men ikke altid. Udfordringen er, at de to handicap ikke er helt ens. For eksempel er nogle børn med tuberøs sclerose udadreagerende og har derfor svært ved at fungere sammen med autister", siger Jonas Bo Hansen.

EU på vej med anbefaling

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af flere end 30 landsdækkende sygdoms- og handicapforeninger. Sammenslutningen har i denne uge haft foretræde for Folketingets sundhedsudvalg for at gøre opmærksom på, at EU efter sommeren højst sandsynligt vil anbefale alle medlemslande at indføre nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme-området.

Hvis ikke Danmark skal sakke yderligere bagefter andre europæiske lande i behandlingen af sjældne sygdomme, er det nødvendigt med en national handlingsplan, vurderer flere eksperter, der peger på det paradoksale i, at Danmark tidligere var et foregangsland.

"Danmark var foran på området, da vi i 2001 lavede en rapport om, hvordan man kunne forbedre indsatsen, men nu er vi blevet overhalet indenom af andre EU-lande", siger formanden for Sjældne Diagnoser, Torben Grønnebæk til Kristeligt Dagblad.

Christel Nourissier er ansat i den franske del af Sjældne Diagnoser, og da hun fremlagde den danske rapport i det franske parlament, blev den positivt modtaget.

"Rapporten førte til et stort gennembrud i Frankrig, hvor vi fik indført en handlingsplan. Den har været en succes for sjældne sygdomme. Livet er blevet forbedret for mange mennesker takket være jeres rapport", siger Christel Nourissier til avisen.

13 kortlagte diagnoser

Center for Små Handicapgrupper har kortlagt følgende diagnoser:

Osteogenesis Imperfecta

Primær immundefekt

Tourette syndrom

Rubinstein-Taybi syndrom

Galaktosæmi

Tuberøs sclerose

Angelman syndrom

Ehlers-Danlos syndrom

Grouzons syndrom

Marfans syndrom

Dværgvækst

Sotos' syndrom

Spielmeyer-Vogts syndrom